За живота въпреки болката, за трудностите, лечението и за силата на личността, говорим с Анета Драганова, диагностицирана с ревматоиден артрит, когато е едва на две години. Завършила е "Банково застрахователно и осигурително дело в "ПГИМ "Йордан Захариев" в гр.Кюстендил. От м. май 2010 г. работи в неправителствения сектор като член на УС на Сдружение АПРА "Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит". Участвала в множество национални и европейски програми, проекти и конгреси, свързани с правата на пациентите. През м. октомври 2012г. е избрана за председател на Национална пациентска организация – Клон младежки. От 2013 г. работи активно с европейски неправителствени организации в сферата на ревматоидния артрит и подкрепа на хората с тази диагноза. От декември 2020 г. е действащ председател на сдружение АПАЗ.
Нека започнем от там, откъдето са започнали нещата при Вас. Кога всъщност осъзнахте, че имате здравословен проблем?
Всичко започна през 86-та година, по това време аз съм била дете, което не е съвсем наясно какво му се случва. Осъзнах го някъде около 11-12 - годишна възраст. Ако трябва да бъда честна, нито в училище, нито по-нататък в работа съм имала проблем по отношение на това, че имам хронично заболяване. Винаги съм била разбирана в това отношение. Може би най-големите трудности са тогава, когато човек трябва да преодолее болката, да преодолее всички промени, които настъпват в личния му живот и да пренареди живота си. Нашият режим е по-различен от този на останалите хора - ставаме много по-рано за работа, спазваме стриктен режим на прием на лекарства, дори и чисто физически - като гимнастика, като начин на поддръжка - аз лично в това отношение срещнах най-големи трудности, много повече отколкото при взаимоотношенията си с хората.
Какъв беше достъпът Ви до лечение, през цялото това време?
Аз се разболях във времена, когато достъпът до лечение беше ограничен и нямаше много възможности. Тогава наистина ми беше много трудно. Бях и доста социално изолирана, заради невъзможността да се справям чисто физически. След това се появиха нови лекарства и терапии и това ми даде възможност да имам пълноценен социален живот, да се включа в пазара на труда, започнах да се изявявам, защото преди това дълго време бях частен ученик. Такъв беше основният проблем тогава, преди съвременната терапия да ме върне в социалната ми среда. До ден днешен не съм се откъсвала от нея и като студент и като работещ човек и дори като спортуващ човек. Спортувала съм плуване, гимнастика, играла съм народни танци, ключът към всичко това, е че спирането на болката те връща в социалната среда.
Тоест, Вие не сте имала момент, в който Ви е било трудно да приемете сама за себе си че имате автоимунно заболяване и, че то ще влияе на цялото Ви ежедневие. Срещате ли, обаче, хора, на които им е трудно точно това – да приемат заболяването си и да се научат да живеят с него и какво бихте им казала?
Да, според моите лични наблюдения и като човек от пациентския сектор смятам, че хората наистина не могат да приемат заболяването и трудно пречупват психиката си. Аз винаги съм разсъждавала така – имаш проблем - търсиш решение. Трябва да се действа и да се търси решение, без значение дали става въпрос за автоимунно или друго хронично заболяване. С нас се свързват много хора, които изпадат в настина депресивни състояния и много трудно излизат от тях. За тези хора започва де е водещо какво ще им се случи, ще умрат ли, зарязват работата си, излизат от социалната си среда, въпреки това, което им предоставя модерната медицина днес. И това на мен лично ми е необяснимо.
Но все пак, трябва да признаем, че има разлика, в това дали ти се е случило в по-ранна възраст и ти си израснал с диагнозата, приел си го и психически, и физически, и си намерил цялостния начин за справяне с диагнозата. Докато, когато на едни млад човек между 20 и 30 г. му се случи, а до вчера е бил здрав, той е шокиран и не знае какво да прави. Тогава търсят нас с идеята, че можем да помогнем, но истината е, че всеки сам трябва да намери формулата на ежедневието си, на начина за справяне, на връщане обратно в социалната среда.
До колко всички тези новодиагностицирани хора могат да разчитат на професионална психологическа помощ?
В България психологическата помощ е много малко застъпена, при което и да е заболяване, а ролята ѝ е ключова. Особено в момента, в който човек чува диагнозата си, той има нужда от помощ за да приеме, че животът му от следващия ден трябва да се промени. Често обаче, те не получават помощ, влизат в период на отричане, не се доверяват на лекарите си, състоянието им се влошава. Това, от своя страна, окончателно ги изважда от ежедневието, което са имали до сега. Много от тях напускат работа и никога не се връщат, може би над 60% от тях - това са хора, които са се предали. Аз съм щастливка, че никога не съм изпадала в такива състояния, някак си при мен не се получи.
Само на собствената сила на характера си ли го дължите? Помогна ли Ви някой?
На първо място това е моето семейство и ще Ви кажа нещо, което досега не съм споделяла публично. Когато ми се наложи да вляза в дълъг период, който изискваше от мен да направя редица неща, които да възстановят моето здраве, моят брат тогава ми каза, че няма да позволи да се превърна в социален инвалид. „Социален инвалид“ не означава, че си болна, а че си се затворила, напуснала си работа и не излизаш. Твоята среда е там, където е била винаги – сред приятелите, сред колегите ти“ .
Семейството ми и най-вече брат ми ме извадиха на повърхността. Той не позволи, около мен да има контингент от болни хора. Около мен имаше само здрави хора. Това е много важно и е добре всички да разберат, че макар да имат нужда около тях да има някой с тяхната диагноза, с когото да споделят, много по-важно да са заобиколени от здрави хора, защото те биха им показали другата страна на нещата, а това не би позволило да се вторачват и вкопчват в болестта.
Заболяването вероятно Ви е взело много, но даде ли Ви нещо?
Аз съм много по-силно изградена като личност и много по-бързо мога да вземам решение за всяко едно нещо и по отношение на здравето си и във всички други аспекти на живота си. Не се замислям какво ще се случи ако направя това или онова или как ще ми се отрази. Аз го правя убедена, че ще ме надгради, тоест отрицателната и негативната страна на нещата при мен почти отсъстват, вероятно защото толкова много години трябваше да изграждам модела си на живот съобразен със заболяването.
От какво се страхуват повече хората: от терапията или от болестта?
Може би е 50/50 . Страхуват се и от терапията и от болестта, като болестта ги вкарва в психична зависимост – утре ще стана ли, ще ме боли ли и утре, ако ме боли по същия начин – край и т.н.
От друга страна, по отношение на терапията се страхуват от страничните ефекти и тук пропускът е на лекарите, които не са дали достатъчно обяснения, че няма да им се случи нищо страшно, че всичко е ще бъде контролирано. Така че нещата са 50/50, но при всичко е водеща болката.
Вие лично имала ли сте такива страхове и резерви по отношение на лечението?
Ако трябва да бъда много откровена, аз съм участвала и в клинични изпитвания на много от медикаментите. За мен е важно да има такива хора, които не се страхуват и биха могли да са опора за всички, които трябва да започнат отначало. Хора, които не позволяват на заболяването им да стигне до фаза, в която после би им било трудно да живеят.
Въпреки това и аз имах страхотни опасения преди да започна настоящата си терапия, защото бях прекъснала всякакво лечение за 4 години и изведнъж се оказа, че имунитета ми е много сериозно компрометиран. Винаги го има страха от това, че може да се отключи друго заболяване, защото все пак това е силна терапия. Особено ние жените много се притесняваме от репродуктивни проблеми и как лечението би повлияло на евентуална бъдеща бременност.
Каква е разликата между различните видове терапии, през които сте минала и как Ви се отразиха?
В момента ползвам висок клас имуносупресивна терапия, която се заплаща от НЗОК, освен това два пъти в годината ползвам и вече станалият известен имуновенин, който не се заплаща на НЗОК. Слава Богу, имам семейство, което ме подкрепя дори и финансово, но за съжаление повечето хора нямат и не могат да се справят, а това им пречи и ги връща назад. Защото тези заболявания изискват много средства. Човек има нужда от морална и социална подкрепа, но има нужда и от финансова.
Разликата между различните видове терапии е голяма. При базисното лечение няма такива резултати, каквито има при този висок клас терапия. При нея резултата е осезаем още през първия месец. Правилното лечение успява много рязко да те извади от дъното на повърхността.
Какво бихте казала на хората, които сега чуват диагнозата си и вероятно са уплашени? Към кого да се обърнат?
На първо място за тях трябва да е разговора с лекаря. Всеки пациент трябва да има 5 въпроса, които да
зададе и да попита лекаря за всичко, от което се страхува. На второ място са пациентските организации, които могат да им дадат голяма подкрепа, на трето място е семейството, което също трябва да се адаптира и да навлезе в тематиката. Разбира се социалната среда остава много важна. Тя трябва да е изградена по възможност предимно от здрави хора, което ще помогне човек да не се вкопчи в болестта, а да се хване за живота.
Интервюто води: Магдалена Василева