Болест на Бехтерев при жените: 8 ключови факта, които разбиват стигмата
Нека да започнем темата така: “ Болестта на Бехтерев не е „мъжко „ заболяване. Изморих се да го чувам“ казва Регън Рейнолдс от Северна Каролина, която е бил диагностицирана с болест на Бехтерев на 22 години през 2002 г.
Болестта на Бехтерев е възпалителна форма на артрит, която засяга предимно долната част на гърба и сакроилиачните стави (областа където гръбначният стълб се свързва с таза ) , като често причинява болка и в други стави, както и системни симптоми като възпалително заболяване на червата и псориазис. Хората с болест на Бехтерев имат увреждане на сакроилиачни стави, което се вижда на рентген; при хората с диагноза нерентгенографски аксиален спондилоартрит има налице същите симптоми като при Анкилозиращия спондилит (болестта на Бехтерев), но уврежданията все още не са видими на рентгенови снимки.
Много хора никога не са чували за болест на Бехтерев до момента докато те или техен близък не бъде диагностициран с това заболяване, а всъщност то е много по-разпространено отколкото може да се предполага.Изследване от 2012 , публикувано в списание Arthritis Care & Research отчита , че от Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев) е засегнат 1 % от населението на САЩ, което е приблизително 3 милиона души, а голяма част от хората даже не са и диагносицирани.
Разпространено е схващането, че болест на Бехтерев е заболяване , което засяга предимно мъжете. Вече знаем , че това не е вярно (повече информация за това ще бъде дадена по-долу) и затова този мит не бива да се приема с лекота.
Защо това разбиране представлява проблем може да видим в проучване(1) на холандски изследователи, публикувано през 2018 г. :”Жените с диагноза болест на Бехтерев все още са недостатъчно представени в клиничните изследвания. Това недостатъчно разпознаване води до забавяне на диагностицирането, а липсата на диагноза води и до забавяне на приложението на оптимално лечение, вследствие на което се увеличава тежестта на заболяванията при жените с диагноза аксиален спондилоартрит.“
Изследванията за това как Анкилозиращия спондилит (Болестта на Бехтерев) и аксиалния спондилоартрит засягат жените продължават , а резултатите са впечатляващи, макар и понякога противоречиви. Ето какво знаем сега за болеста на Бехтерев при жените.
1. Болестта на Бехтерев се наблюдава често при жените
Според авторите на изследването(2) за болест на Бехтерев при жените, „ Увереността, че болеста на Бехтерев засяга предимно мъжете съществува дори и в първата половина на двадесети век.” По-ранните изчисления са показвали, че съотношението мъже-жени е 9:1; докато днес данните сочат, че съотношението е значително изравнено. Според някои изчисления то е 2 - 3:1.
Проучване(3) сред канадското население в Онтарио, което разглежда разпространението на болестта на Бехтерев в периода 1995-2010 установява , че въпреки преобладаващия брой мъже, засегнати от заболяването съотношението мъже/жени се променя от 1,70 през 1995 до 1,21 през 2010 г.
Казано с други думи болестта на Бехтерев се среща по-често при мъжете, но не засяга изключително тях така, както се е смятало в миналото. Ако лекарите, от една страна, а от друга жените със симптоми на болест на Бехтерев не знаят, че заболяването е причина за болки в гърба, това може да доведе до значително закъснение в диагностицирането, правилното лечение и съответно подобряването на задравословното състояние.
Това се случва с Харис Хил от Сакраменто, Калифорния, която израства , виждайки как болестта на Бехтерв инвалидизира баща и. Но тя също така израства и с погрешното разбиране, че заболяването засяга само мъже и, че не е повод за притеснения от нейна страна.
„Бях убедена, че няма да се разболея от болест на Бехтерев , защото съм момиче , а това е „мъжка болест“, спомня си тя. Когато започва да посещава различни лекари в колежа заради болки в гърба и други симптоми , които, в крайна сметка, се оказват следствие на спортни травми, тъй като играе футбол в колежа, тя дори не допуска мисълта за болест на Бехтерев като възможна причина, тъй като няма „едно наум“ за това.
2. Поставянето на диагноза болест на Бехтерев отнема по-дълго време при жените
Болката и сковаността могат да се проявят не само в долната част на гърба, таза и бедрата, но и в други стави, а така също могат да се засегнат и съединителната тъкан, свързваща сухожилията с костите. Обобщено казано: болестта на Бехтерев може да нанесе поражения навсякъде и води до инвалидизация. Може да си представите какво е да живееш с години и дори десетилетия с болест на Бехтерев без да си диагностициран.
По-стари проучвания откриват смайваща разлика във времето, което е било нужно за поставяне на диагноза болест на Бехтерев при жени, в сравнение с времето за диагностициране при мъжете. Проучване(4) от 70-те години установява, че за мъжете това е средно от три до четири години; за жените забавянето на диагнозата е средно 10 години.
По-ново и мащабно изследване(5) от 2017 г, което комбинира резултатите от 42 различни проучвания и включва 23,889 пациенти, 32,3% от тях жени, показва, че средното забавяне на диагнозата при мъжете е 6,5 години, в сравнение с 8,8 години за жените.
„Причините за забавяне на диагнозата могат да се дължат на предразсъдъците, че болестта на Бехтерев е „ мъжко“ заболяване, както и на различията в проявата на заболяването при жените, което може да доведе до забавяне или липса на диагноза', според авторите на изследване(6) за болест на Бехтерев при жените.
3. Жените може да нямат толкова увреждания , видими на рентгенова снимка
Според статия за Medscape,'рентгеновите снимки са най-важният метод за откриване, диагностика и проследяване на пациенти с болест на Бехтерев‘. Лекарите взимат под внимание историята на пациента, кръвните резултати, правят преглед, но най-вече увреждането на ставите, видимо на рентгенова снимка е това, което потвърждава диагнозата болест на Бехтерев.
Пораженията по-често се виждат при мъжете, отколкото при жените и това може да е съществена причина те да бъдат по-трудно диагностицирани в сравнение с мъжете
При наличие на симптоми на Анкилозиращ спондилит (болест на Бахтерев), но без все още да са налице увреждания, видими на рентгенова снимка, може да се говори за състояние наречено нерентгенографски аксиален спондилоартрит. Жените по-често биват диагностицирани с нерентгенографски аксиален спондилоартрит.
Предизвикателствата са свързани с това, че по-новите биологични медикаменти, използвани за лечение на пациенти с болест на Бехтерев все още не са одобрени от Американската агенция по лекарствата и храните за лечение на нерентгенографски аксиален спондилоартрит, макар, че се очаква това скоро да се промени.
При положение, че е по-вероятно дамите да бъдат диагностицирани с нерентгенографски аксиален спондилоартрит, то за тях и възможностите за лечение са по-ограничени.
4. Възможно е симптомите при двата пола да се различават (това подлежи все още на дискусия)
Дали проявите на болестта на Бехтерев са различни при жените и мъжете? Отговорът не е еднозначен и варира в различните проучвания. Някои от тях показват, че жените с болест на Бехтерев имат повече болка в шийните прешлени (врата) и периферните стави (като глезените и коленете), отколкото мъжете. От друга страна , има изследвания , които не намират разлика в засягането на стави при представителите на двата пола.
5. При жените могат да се наблюдават повече системни симптоми
В допълнение към това ,че болестта на Бехтерев причинява болки в долната част на гърба и ставите, заболяването се свързва и с множество „извън-ставни” симптоми, които показват засягане на други системи и органи. Възможно е при жените тези симптоми да се проявяват по-често, отколкото при мъжете, а това също би могло доведе до забавяне на диагнозата.
Многобройни проучвания са установили, че дамите с болест на Бехтерев страдат по-често от възпалителни заболявания на червата, отколкото мъжете; Изследванията също така показват по-висока честота на псориазис (възпалително заболяване на кожата) при жените, отколкото при мъжете.
Когато Регън Рейнолдс е тийнейджър, тя често има стомашно-чревни проблеми, съпътствани и от различни болки.'Никога не съм стигала до ревматолог в тази възраст', казва тя. – Всичките ми оплаквания са били диагностицирани като ортопедично или гастроентерологично оплакване. „По това време не сме допускали, че нещата са свързани, но сега знаем, че е така. Кой би си помислил, че гастроентерологичните симптомите са свързани с нещо, което причинява срастване на гръбначния стълб?“
6. При жените се наблюдава по-често поставяне на погрешни диагнози
Може би единственото , което е по-лошо от това лекарите да не знаят какво не е наред, е да тълкуват погрешно това, което не е наред .
Изследването на пациенти на CreakyJoints сочи, че 96% от хората, диагностицирани с болест на Бехтерев, са имали поне една погрешна диагноза. Това може не само да доведе до забавяне на коректната диагноза, но и да последва неподходяща терапия, която не би могла да спомогне за подобряване на състоянието.
Изследване(7) показва, че вероятността от забавяне на диагнозата при жени, които съобщават за болки на различни места е два пъти по-голяма отколкото при тези, при които няма такива болки. Най-често се поставя погрешна диагноза–фибромиалгия, поради наличието на симптоми, припокриващи се с тези на болест на Бехтерев.
„Да накарате лекарите да приемат сериозно Вашите симптоми винаги е борба за жените, а още по-трудно е, когато са налице симптоми на болестта на Бехтерев - нещо, което те не очакват да имате – и, което е толкова лесно да бъде объркано с нещо, с което биха предпочели да ви диагностицират, като фибромиалгия или проблем с щитовидната жлеза ”, казва Хана Московиц от Мериленд, която е била диагностицирана с болест на Бехтерев в началото на двадесетте си години.'Бях невероятна късметлийка, че първият ми ревматолог ме диагностицира с болест на Бехтерев, като дотогава никога не бях чувал за това заболяване и почти се бях отказала от мисълта, че ще получа диагноза.'
7. Жените могат да реагират по различен начин на терапията
Двaтa основни метода за лечение на болестта на Бехтерев са нестероидните противовъзпалителни средства (НСПВС), които спомагат за намаляване на възпалението и облекчават болката, и биологичните лекарства, които са насочени към определени части на имунната система с оглед намаляване на възпалението и спиране на прогресията на заболяването.
Изследвания показват, че анти-TNF биологични продукти (лекарства в този клас включват Humira, Enbrel, Cimzia, Simponi и други) не работят толкова добре при жените, колкото при мъжете. Проучване (8), публикувано миналата година, установява, че само 52% от жените, които са приемали анти-TNF лекарства са имали 20% подобрение след една година, в сравнение с 63% от мъжете. Само 18% от жените са постигнали по-ниски нива на активност на болестта на Бехтерев, в сравнение с 26% от мъжете.
Другo проучванe установява , че има определени предиктори, свързани с по-добра реакция на лечението. Това са:
• Наличие на генетичен маркер HLA-B27
• липса на ентезит (възпаление, на място , на което лигаментите и сухожилията се свързват с костите, като например ахилесовата пета)
• Кратка продължителност на заболяването
• липсващо предходно лечение с анти - TNF биологични продукти
8. Качеството на живот на жените с болест на Бехтерев е по-лошо
Не е изненадващо, че продължителното време без правилна диагноза и лечение може да повлияе на начина, по който жените се справят с болестта на Бехтерев в сравнение с мъжете.
Изследване(9) от научния регистър на ArthritisPower, представено на годишната среща на Американския колеж по Ревматолгия през 2018 г., установява, че има значителни различия в начина, по който болестта на Бехтерев влияе на качеството на живот на пациентите от различен пол.
В почти всички случаи жените съобщават, че болестта на Бехтерев оказва съществено влияние на отношенията. Например, докато 45% от жените казват, че болестта на Бехтерев предизвиква трудности при поддържането на приятелства, само 25% от мъжете имат такова усещане. В много случаи жените съобщават, че болестта на Бехтерев влияе на работоспособността им и това е в много в по-голяма степен изразено отколкото при мъжете. Например, 29 % от жените твърдят, че често са закъснявали за работа, в сравнение с 12 % при мъжете; 24% от жените споделят, че дори се е наложило да сменят работата си в резултат на заболяването, докато само при 15% от мъжете се е наложило да направят това.
Други изследвания показват, че някои симптоми, като умора, нощни болки и нарушения на съня, могат да засегнат повече жените, отколкото мъжете. Жените, които имат болест на Бехтерев и фибромиалгия или други видове хронична болка, вследствие на системни заболявания, могат да имат и различна чувствителност към болка, което засяга качеството им на живот.
Как жените да бъдат застъпници за по-доброто здраве
Едно от най-добрите неща, които жените могат да направят, е да се запознаят със симптомите на болестта на Бехтерев , както и с различията между възпалителна и механична болка в гърба ; също така да имат увереността, че трябва да настояват лекарят, да установи и да се увери дали Бехтерев не е точната диагноза за тях (или за членовете на семейството или приятелите).
„Трябва да намерите лекар, който да се грижи повече за Вас, отколкото самите Вие бихте се погрижили за себе си .А това е трудна задача за всеки един пациент, особено за жените, ”казва Хана Московиц.
-------------------------------------------------------------------------
1. Gender Differences in Axial Spondyloarthritis: Women Are Not So Lucky
T. Rusman, R. F. van Vollenhoven, and I. E. van der Horst-Bruinsma Published online 2018 May 12
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5949138/
2.Women With Ankylosing Spondylitis: A Review
Wonuk Lee, John D.Reveille and Michael H.Weisman 2008 , American College of Rheumatology
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/art.23321
3.Increasing proportion of female patients with ankylosing spondylitis:a population-based study of trends in the incidence and prevalence of AS
Nisha N Haroon, J Michael Paterson Ping Li, Nigil Haroon ,2014
https://bmjopen.bmj.com/content/bmjopen/4/12/e006634.full.pdf
4.Clinical diagnosis of ankylosing spondylitis in women and relation to presence of HLA-B27.
Hill HF, Hill AG, Bodmer JG., 1976
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/984907
5.Understanding How the Diagnostic Delay of Spondyloarthritis Differs Between Women and Men: A Systematic Review and Metaanalysis.
Jovaní V, Blasco-Blasco M, Ruiz-Cantero MT, Pascual E, 2017
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27980009
6.Women With Ankylosing Spondylitis: A Review
Wonuk Lee, John D.Reveille and Michael H.Weisman 2008 , American College of Rheumatology
7.Fibromyalgia in women with ankylosing spondylitis.
Aloush V, Ablin JN, Reitblat T, Caspi D, Elkayam O., 2007
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17476510
8.TNF Inhibitor Response in Women vs Men With Ankylosing Spondylitis
Gary Rothbard, MD, MS, 2018
https://www.rheumatologyadvisor.com/home/topics/spondyloarthritis/tnf-inhibitor-response-in-women-vs-men-with-ankylosing-spondylitis/
9. Ankylosing Spondylitis Is Probably Hurting Your Relationships and Ability to Work, But Too Few Patients Tell Their Doctors About It
LAUREN GELMAN , 2018
https://creakyjoints.org/acr-2018/ankylosing-spondylitis-affects-work-and-relationships/
Оригинален текст : https://creakyjoints.org/education/ankylosing-spondylitis-in-women/?fbclid=IwAR1JLu_IiVW8N_pOJC6AqrVuqKGbgqYJaIdSht85_hwwD58CUYkc_M-G9qI
Превод от английски: Христина Банкова