ОТВОРЕНО ПИСМО ДО МЕДИИТЕ
•Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ)
•Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА)
•Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев (БСБББ)
НЗОК провежда имитация на диалог с пациентските организации, защитаващи правата на хората с ревматични заболявания
Уважаеми приятели,
Настоящото отворено писмо е провокирано от публикация в официалния сайт на НЗОК. В нея НЗОК твърди, че настоява за диалог в името на това хората с ревматични заболявания да се лекуват и проследяват адекватно. За съжаление обаче НЗОК провежда имитация на диалог с пациентските организации, защитаващи правата на хората с ревматични заболявания!
На 17.06.2015 бе проведена среща между Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България, Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит и експерти от институцията. Основна тема на дискусията бяха предстоящите промени в критериите за лечение със скъпоструващи биологични медикаменти, от които се нуждаят хиляди хора с ревматични заболявания, за да живеят нормално и пълноценно и да не бъдат в тежест на близките си..
В България около 100 000 са пациентите, страдащи от ревматични заболявания. Голям процент от тях имат нужда от биологична терапия. Едва около 4 000 пациента се лекуват с нея. От 01.08.2015 годинa ще бъде спряно и тяхното лечение, ако влязат новите предложение на НЗОК. За тези хора това е единствения начин да живеят нормално и без болка. Спирането на лечението означава инвалидизация и живот в непрестанни мъки.
До този момент бяхме уверени, че никакви промени няма да се осъществят без наше знание и съгласие. Във връзка с предстоящите промени изпратихме писмо до НЗОК, съдържащо нашите предложения. С изненада установихме, че на 14.07.2015 НЗОК публикува новите критерии за лечение с биологични медикаменти на сайта си, без да вземе предвид предложенията отправени в писмото с вх.N:15-02-46/26.06.2015.
Същия ден бяхме поканени на среща, на която изказахме притеснението и несъгласието си. След проведена дискусия в края на срещата ни беше заявено, че критериите ще влязат в сила от 01.08.2015 и няма да бъдат променени, съобразно нашите предложения.
Според нас основната цел, с която НЗОК подготвя промени в критериите за лечение с биологични лекарства има за цел редуциране на средствата, заплащани за лечение на хора с ревматични заболявания, а не желанието за качествено и адекватно лечение и проследяване на състоянието на същите.
Ние, пациентските организациите на хората с ревматични заболявания, няма да стоим безучастни, докато НЗОК имитира загриженост. Очаквайте в най-скоро време нашата реакция.
Роза Чеглайска
Председател на УС на АПРА
0899 870867
Боряна Ботева
Зам.председател на УС на ОПРЗБ
0898 401439
Живко Янков
Председател на УС на БСБББ
0878 957442