ОТЧЕТ ЗА УЧАСТИЕТО НА ПРЕДСТАВИТЕЛИ НА ОПРЗБ В ЕСЕННАТА КОНФЕРЕНЦИЯ НА PARE
В периода 7-9 ноември 2014 г.в Загреб, Хърватия беше проведена 17-тата годишна конференция на пациентското крило на Европейската лига за борба с ревматизма.
Темата беше „Здравословно остаряване с ревматично и мускулноскелетно заболяване”.
В началото на конференцията бяха предвидени няколко неформални събития, чиято цел беше да допринесат за сближаване и опознаване между участниците – icebreaker и сутрешна гимнастика за ентусиастите.
Официалната част на конференцията стартира на 7.11 от 9 часа, като откриването беше предавано пряко и всеки желаещ можеше да го гледа.В момента видеото е налично в you tube : https://www.youtube.com/watch?v=MRK9DJt586E
Водещ по време на откриването на конференцията беше Даян Скингъл, председател на пациентското крило на ЕУЛАР(ПАРЕ)
Няколко думи казаха и Кристина Опава- зам.председател на ЕУЛАР, представляващ здравните специалисти;д-р Фране Грубич,президент на хърватската лига за борба с ревматизма;
Присъстваха и представители на министерството на здрвеопазването на Хърватия,председателят на хърватското дружество по ревматлогия –проф.Джурджица Наглич и представител на националната здравноосигурителна каса на Хърватия.
Последваха две интересни презентации, чиято основна тема беше рехабилитацията при хората с ревматични заболявания -„Ролята на рехабилитацията в лечението на ревматичните заболявания” и „Необходима ли е рехабилитацията в лечението на ревматичните заболявания през 2015”
Първата презентация беше представена от д-р Фране Грубич.Той разказа за развитието на рехабилитацията в Хърватия, като посочи няколко факта – в Хърватия има 398 специалисти по рехабилитация и физиотерапевти, които работят в 10 специализирани болници за рехабилитация в страната.Той обясни ,че за да е усшешна рехабилитацията, в екип трябва да работят както човека,страдащ от няккаво ревматично заболяване,така и неговите близки;ревматолг;специализирани сестри,социални работници и псохолози.При определянето на режима трябва да се наблегне на индивидуалния подход и да се вземат под внимание всички съпътстващи заболявания.
Д-р Грубич подчерта и ролята на пациентските организации в повишаване информираността относно ролята на рехабилитацията.
Своя опит като пациент сподели г-жа Любица Жигман,която страда РА.Тя също подчрерта ролята на рехабилитацията и балнеотерапията за нейното състояние.
Следващата презентация беше представена от проф.Ханс Билсма,ревматолог, директор на центъра по ревматология в Амстердам, а така също и treasurer на EULAR.Той говори за препоръките на Европейската лига за борба с ревматизма за провеждането на рехабилитация при остеоартрит.Д-р Билсма подчерта също ,че ролята на рехабилитацията е изключително голяма при хората,страдащи от РА, спондилоартропатии или остеорартрит, особено в по-ранните етапи на заболяването.Целта на рехабилитацията е да се запази и дори подобри подвижността и функционалния капацитет на пациентите.
Последва кратка дискусия, по време на която г-н Мариос Колумас,зам.председател на ЕУЛАР, представляващ пациентското крило, подчерта,че е изключително важно организациите, които представляват хората страдащи от ревматични заболявания да убедят политиците в своята страна,че рехабилитацията е изключително важна и че тя е част от лечнието на ревматичните заболявания.Беше подчертано,че е важно да се обърне внимание на self management и хората с ревматични заболявания трябва да бъдат активни , тъй като това в повечето случаи е индивидулано занимание и цел.
След официалното откирване на конференцията участниците бяха разделени на 4 работни групи на следните теми:
1.Как да изпозваме препоръките на ЕУЛАР, за да подобрим здравната грижа за хората с ревматични заболявания на национално ниво.Водещи на дискусията в тази работна група бяха д-р Фране Грубич, проф.Ханс Билсма и д-р Лорето Кармона.
2.Как здравословното хранене може да се превърне в приятно занимание.
3.Как да използваме интернет и различните социалните медии в работата на организациите, представляващи хората с ревматични заболявания.
4.Как националните организации могат да организират различни инициативи, насочени към деца с ревматични заболявания.
Представител на ОПРЗБ взе участие в четвъртата работна група , посветена на децата с ревматичи заболявания.По време на дискусията беше представен опита на организацията на хората с ревматични заболявания от Словакия.Младежка група в организацията съществува от 1996 г.,като от този момент до сега всяка година за децата и младите хора от 18 до 35 годишна възраст се организират лагери в периода юни – юли.Първоначално стартират с лагери за по-големите, а през 2003 и с лагер за деца до 18 годишна възраст.Финансирането идва главно от фармацевтични компании в страната.
По време на лагерите има различни забавления за младежите;разпространяват се различни видеа с упражнения.По-малките деца участват в лагера заедно със своите родители, за които има организирана среща с ревматолог и психолог.
Основните послания от тази работна група бяха следните:
- За да се преодолее стигмата и да се повиши информираността относно ревматичните заболявания трябва да се организира събитие , чиято цел е да популяеизира тези заболявания и да покаже,че от тях страдат и деца.
- За да постигнем целите си за преодоляване на стигмата можем да поканим известни личности да ни подкрепят.
- За организиране на различни активности за деца с реваматични заболявания трябва да ангажираме хора, които познават проблемите подробно.
След обяд отново бяха организирани работни групи на посочените по горе теми.Това се прави с цел участниците от дадена организация ,член на ЕУЛАР да имат възможност да посетят повече работни групи.
Представител на ОПРЗБ взе участие в работната група, дискутираща ролята на интернет и различните социалните медии в работата на организациите, представляващи хората с ревматични заболявания.
Дискусията се водеше от Адриана Карлучо, АПМАР ,Италия и Джудит Кранфорд.
Основните идеи, които бяха споделени по време на тази работна група бяха свързани с изключително голямата роля, която итернет, facеbook, twitter и другите социални мрежи имат при комуникацията между отделните хора, страдащи от ревматични заболявания.Според изследване проведено от PEW RESEARCH CENTER,USA,( http://www.pewresearch.org/) хората с хронични заболявания са по-склонни да обменят информация с други със същия здравословен проблем.
Беше подчертано ,че националните организации на хората с ревматични заболявания могат да използват интернет, не само като място за обмяна на опит, но и средство за набиране на средстава за различни кампании.
След приключването на дискусиите в работните групи, беше проведено импровизирано състезание между организациите , представящи плакати свързани с различни инициативи на национално ниво.
В съботния ден работата на делегатите на 17 –тата конференция на пациентското крило на Еулар продължи с четири работни групи на следните теми :
1.Как да организираме рехабилитация за хората с ревматични заболявания и как да убедим институциите в нейната необходимост и значение.
2.Как да изготвим успешен план за комуникация с партньори,медии и хора с ревматични заболявания.
3.Как да пишем и изпращаме абстракти за участие в ежегодния конгрес на ЕУЛАР
4.Как да разработим стратегия свързана с младите хора с ревматични заболявания.
Повреме на сутрешните сесии представител на ОПРЗБ взе участие в първата работна група.Тя беше ръководена от Кристина Опава , зам.председател на ЕУЛАР, представляваща здравните специалисти.Най-важните изводи, до които се достигна по време на дискусията бяха свързани с това,че за да постигнем успех в изграждане на кампании свързани с рехабилитацията е необходимо да организираме различни медийни събития,кръгли маси и дискусии, за да бъда представено на институциите и обществото голямото знчение на рехабилитацията за хората с ревматични заболявания.Допълнителен успех би ни донесъл и подробен финансов анализ за разходите, които са необходими за рехабилитация.Такъв финансов анализ би бил възможен при наличие на регистър на хората с ревматични заболявания, нуждаещи се от рехабилитационни програми.
По време на следобедните сесии представител на ОПРЗБ взе участие в работна група, в която бяха даден и практически насоки как да изпращаме абстракти , с които да презентираме различни активности на организациите, на ежегодния конгрес на ЕУЛАР.
Натовареният съботен ден приключи с вечеря в традиционен рестрант, която беше организирана от домакините.
Разходите по настаняване и пътните разноски на представителят на ОПРЗБ се поемат от Европейската лига за борба с ревматизма.
Разходите за командировъчни за представителят на ОПРЗБ в размер на 35 евро дневно се поемат от ОПРЗБ.
