10 – ти май – денят, в който милиони хора от цял свят декларират подкрепата си борещите се с тежкото заболяване лупус.
Лупус е хронично автоимунно заболяване, което може да засегне всяка част на човешкото тяло. В световен мащаб, страдащите от това заболяване са над 5 милиона души. Лупус се среща и при двата пола, но по-често при млади жени в репродуктивна възраст.
Над 100 пациентски организации по света, в които се обединяват хора, споделящи общото страдание, причинено от болестта, апелират за разбиране и съпричастност в този ден.
За първи път датата 10-ти май е официално обявена за Световен ден за борба със заболяването лупус през 2004г. На сайта, посветен на каузата Световен ден за борба с лупуса – www.worldlupusday.org, стои снимката на музикантът Джулиан Ленън, син на Джон Ленън. Джулиан се посвещава на борбата с лупуса, след като приятелката му от детинство – Луси Водън, умира на 46 години вследствие на това заболяване. Името на Луси ще остане завинаги в историята, поради факта, че Джон Ленън я е увековечил в песента си ‚Lucy in the Sky of Diamonds’. Джулиан също пише песен за нея, която предоставя за кампанията срещу заболяването.
Отбелязването на Световния ден на лупуса е от съществено значение за повишаване на обществената информираност за това непредвидимо и понякога фатално заболяване, за нуждата от навременно и точно диагностициране, за осигуряване на средства за научни изследвания с цел откриване на по-добро и ефикасно лечение, да се подкрепят социално и емоционално страдащите от лупус, както и техните семейства.
Проблемите на хората страдащи от лупус в България са много, като сред най-сериозните сред тях са труден, понякога и невъзможен достъп до лечение; малко на брой специалисти-ревматолози; забавяне на диагнозата; социални и психологически проблеми; проблеми свързани с трудовата заетост; недостатъчно финансиране от страна на държавата и др.
От началото на 2014 г. НЗОК реимбурсира само на 75 % най-новите медикаменти за лечение на лупус, чиято цена е около 2500-3000 лв месечно. Пациентите трябва да доплащат около 600 лв, за да получат лечение. Освен с доплащане с лични средства достъпът до най-съвременното лечение е свързан и с изключително сложна административна процедура, през която страдащите от това животозастрашаващо заболяване трябва да преминават на всеки шест месеца.
Друг медикамент използван при лечението на хората с лупус, Имуноглобулин, изобщо не се заплща от НЗОК. Цената му варира според теглото на пациента и е от порядъка на 1000 лв месечно. Още през 2012 г., на пресконференция по повод 10 май, Световния ден за борба с лупус, председателят на Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България, Цвета Апостолова заяви,че “Имуноглобулинът трябва да е напълно безплатен и достъпен, защото е животоспасяващ”. От тогава до днес бяха проведени няколко срещи с производителите на медикамента, както и бяха изпратени множество писма и предложения до отговорните институции, но за съжаление услията на представителите на Организация на пациентите с ревматологични заболявания остават без адекватен отговор на този етап.
Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България се обръща към обществеността и институциите с апел за следващи стъпки за повече грижа и 100 % държавно финансиране на лечението на хората страдащи от лупус в България.