Наскоро в сайта на в-к'Дневник'и сайта на в-к'Стандарт'беше публикувана историята на Райна Балева, която страда от рядко автоимунно заболяване - Синдром на Фелти. Това е ревматично заболяване, от което страдат изключително малък процент от хората с лека форма на ревматоиден артрит. То се характеризира със 100 % антилевкоцитни антитела и представлява остър имунен дефицит. За да може да живее Райна се нуждае от ежемесечни вливания от българския препарат „Имуновенин”. Цената, която Райна и семейството и трябва да плащат месечно е 1200 лв и още 200 лв за задължителните изследвания след това.
Може би случаят на Райна е единствения в България до този момент. Нейната история предизвика много въпроси. Може би много хора се питат къде е държавата и защо след като има медикамент, който да осигури нормален живот на Райна , той не се поема от НЗОК. На тези въпроси едва ли ще намерим отговор, а и да го търсим ще отнеме много време, с което Райна не разполага.
Ние можем да помогнем!
Банкова сметка :
БАНКА : ПРОКРЕДИТ БАНК
IBAN : BG56PRCB92301043776616
РАЙНА БАЛЕВА
Ако желаете да се свържете с Райна може да го направите на следните телефони:02/9278217; 0889169368, както и на следните адреси: raina_baleva@abv.bg; raina.baleva@gmail.com
____________________________________________________________________________________________
'Казвам се Райна Балева, пенсионерка на 63 г. На 6 март 2012 г. постъпих в болница с тежка бронхопневмония. Лекуваха ме 14 дни. Проверяваха ме за туберкулоза, съмнението беше категорично опровергано с 4 различни изследвания. Няколко дни след изписването, през които продължавах да поддържам повишена температура, влязох за лечение в хематология с диагноза агранулоцитоза. Престоят ми беше 18 дни, проверяваха ме за левкемия и лимфом, и двете диагнози бяха отхвърлени. Лекуваха ме с колони-стимулиращ фактор, 6-7 инжекции, по 120 лв. едната, всичките за моя сметка. Следват продължения - хематология, инжекции (все за моя сметка), диагнози левкопения, спленомегалия, неутропения, после пак същото. Повторни изследвания през м. май за левкемия и лимфом, отново категорично отрицателни. Насочват ме към ревматология, да се търси ревматично заболяване като причинител на срива на имунитета. Изписват ме с диагноза Припокриващ синдром - Ревматоиден артрит серо-положителен и субклиничен лупус еритематодес - хематологична, имунологична форма. И пак инжекциите по 120 лв. Само че не ми бяха изследвани антитела за потвърждение на тази диагноза. Впоследствие, когато направих това изследване (за своя сметка отново), тази диагноза беше опровергана. Още едно опровержение последва вече в болница с много подробни изследвания след 5 месеца. Междувременно още 2 влизания в хематология, пак с левкопения, неутропения, спленомегалия (много увеличен далак, проверяваха ме за тумор на далака, но мина без биопсия). Пак от онези инжекции – при по-дълга употреба водят до необратимо разстройство на функцията на костния мозък, т.е. - левкемия. Дотук правих много платени консултации с най-различни специалисти в търсене на причината за болестта ми. Имаше и някои с направление, но бяха съвсем малко (колко направления мога да взема за 1 месец). Правих и много платени изследвания, препоръчани от тези специалисти, без които не могат да дадат мнение.
В началото на октомври големият ми син и сестра ми прочетоха, че трябва да се изследват антилевкоцитни антитела. За наша сметка, разбира се - касата не ги покрива. И тук се разбра истината - 100 % наличие на тези антитела! Проф. д-р Фани Мартинова, която осъществи изследването, написа експертно становище с препоръка за лечение - ежемесечно вливане венозно на българското лекарство'Имуновенин', 3 последователни дни по 30 ампули на ден, или общо 90 ампули месечно. Една ампула струва 13 лв. Следва нов престой в ревматология, при който се постави диагноза синдром на Фелти и се извърши първото вливане - 30 ампули общо, 3 последователни дни по 10 ампули - вместо 90. Просто стана недоразумение, което се разбра впоследствие. Проф. Мартинова не разполага със стационар, където да извършва вливанията, затова се налага да ги правят други лекари, ревматолози, които обикновено не приемат нейните изисквания и тези на производителя за прилагане на лекарството. От този момент нататък - от края на м. октомври - имам общо 5 хоспитализации за провеждане на вливанията - разрешени са само в болнична обстановка - и едно-единствено заради инфекция. Резултатите ми са значително подобрени. Само че това не е необратим процес. Проф. Мартинова ме предупреди, че всеки организъм реагира различно, резултатът е непредсказуем. Но надеждата е много голяма, каза ми тя. И наистина, лекарството работи! Помага ми! Спряха онези инжекции - колони-стимулиращ фактор, по 120 лв. едната. Това, което ме дърпа силно назад, е постоянното притеснение в паузите между вливанията - до последния момент не мога да намеря парите, и всеки път закъснявам с 5 до 7 дни, а това не е желателно - нарушават се изискванията на производителя. Няма да коментирам как ревматолози и хематолози (някои, не всички) в един глас ме убеждаваха, че това лекарство няма да ми помогне, че напразно си давам парите, защото заболяването ми е нелечимо и ако някой ме лъже, че ще се излекувам, да не му вярвам. Аз обаче й вярвах - на невероятната проф. д-р Фани Мартинова - лекар и учен от най-висока класа! И болестта започна да отстъпва. Но битката продължава. Очаква се вливанията да се разредят след 6-тия път (дотук са 5). Никой не може да каже дали ще стане така. Аз обаче знам, че нещата вървят към добро. Само че: няма повече пари. Имам 4-месечна преписка с министерството на здравеопазването без никакъв резултат. И една молба до НЗОК с нечовешки формален отговор - сякаш го е писал бездушен робот.
Ето това е моята история. Дотук добре - много дългове, лечението засега върви. А нататък? Не знам. Не ми се мисли!'
статията от в-к'Дневник'може да прочетете тук
статията от в-к'Стандарт'може да прочетете тук
отворено писмо от Райна Балева до Управителя на НЗОК може да прочетете тук