Интервю на revmatologia.org по повод Световния ден на хората с увреждания, 3-ти декември
Божидар Ивков е на 55г. Работи в Институт за изследване на обществата и знанието при БАН, доцент, д-р по социология.
Доц. Ивков е с болестта на Бехтерeв. Първите симотоми се появяват през март 1971 г., а диагнозата е поставена през лятото на 1973 г. В началото благодарение на активен спорт и медицинска рехабилитация в България, Полша и Чехия, болките са контролирани в приемливи граници и почти не се наблюдават функционални ограничения. След това започват по-сериозни проблеми с тазобедрените стави и гръбнака – особено в областта на врата. Днес доц. Ивков се шегува, че „единственият му спътник, който не го e изоставил” през изминалите 40 години, е била физическата болка.
В периода юни 1992 – октомври 1998 е председател на Съюза на инвалидите в България. Днес – председател на Национално сдружение за информация и рехабилитация на инвалидите. Един от авторите на първия закон за рехабилитация на инвалидите след 1989 г. Бил е и член на УС на Националния фонд за рехабилитация на инвалидите, който в последствие прераства в Агенция за хората с увреждания.
- Доц.Ивков, има ли разлика в обгрижването на хората с увреждания преди 89-та година и сега?
- Не бих говорил за обгрижване, а за политика и политики в сферата на уврежданията (impairments), неспособността (инвалидността - disability) и социалната недостатъчност (handicap). А разлика има, но има и много прилики.
Преди и след 1989 г. в основата на цялостната политика към хората с увреждания, беше поставен медицинския подход. И тогава, и сега в основата на всяка политика стоеше медицинската експертиза на инвалидността. Преди 1989 г. имаше групи инвалидност, днес те са заменени с процент трайно намалена работоспособност. Впрочем ако се направи един сравнителен анализ между нормативните документи, формиращи тази медицинска експертиза ще се види, че кой знае какви фундаментални разлики няма. Изключение може би прави отпадналия основен принцип от Наредба 36, действала почти до края на ХХ век: „квалификация-деквалификация” – т.е. не можеш да имаш по-висока група инвалидност и да работиш това, което си работил до инвалидизацията.
Някъде в средата на 90-ге години отпадна и един крайно дискриминационен текст от препоръките на ТЕЛК – „без право на работа”, които препоръки и тогава, и сега бяха и са задължителни за работодателите според Кодекса на труда. Това стана благодарение на много активната работа и борба на Сьюза на инвалидите в България. Възможностите за труд преди 1989 г. – до голяма степен и днес, бяха работа в т.нар. кооперации на инвалиди. Тогава се говореше за „пълна заетост” на инвалидите. Да, имаше такава заетост, но само за хората с право на труд, дадено им от ТЕЛК. Мнозинството хора с висше образование или тези със средно специално образование, се бореха със здравните си проблеми и предпочитаха да не се инвалидизират, най-вече за да не загубят работата си.
Липсваха политики за преодоляване на архитектурните и транспортните бариери. Лицата с тежки увреждания най-често бяха настанявани в социални заведения за инвалиди – далеч от големите градове. Децата с увреждания – особено тези с видими и по-тежки увреждания, постъпваха в специални училища или се обучаваха в дома си и т.н.
Имаше, обаче и положителни елементи – няма социално-политическа система само с положителни или само с отрицателни страни. За разлика от днес, преди 1989 г. инвалидите имаха свободен достъп до лечение (доболнично и болнично) и медицинска рехабилитация. Всяка кооперация – благодарение на нейния фонд „Рехабилитация”, поддържаше лекарски кабинет, често и стоматологичен. Лекарствата – макар и да нямаше това многообразие като днес, което често е доста съмнително – бяха безплатни. Проблем беше някои от тях да се намерят. Всеки имаше право и можеше да отиде на санаторно-курортно лечение 2 пъти в годината по 20 дни. При лечение в чужбина инвалидите можеха да кандидатстват за предоставяне на помощ и почти винаги я получаваха – в два случая съм получавал подкрепа от този фонд на една от софийските кооперации за инвалиди за лечението си в Полша.
Може много дълго да се говори и да се сравнява. Няма как с няколко изречения да се очертaе пълната картина. Днес най-лошото е, че хората с увреждания нямат свободен достъп до медицинско лечение и рехабилитация. Често се сблъскват с административно-бюрократични, архитектурни, транспортни и други бариери, включително и с географско-пространствени. Един жител на по-отдалечено от областния град село много трудно би се добрал до медико-рехабилитационни услуги.
- Какво липсва на държавата в грижата за хората с увреждания?
- Струва ми се, че липсва ясна, ефективна, немедикалистка визия за същността на уврежданията и инвалидността, както и за подходите, методите и политиките за решаването на проблемите. Липсва визия за съзадаване на условия за гарантиране на „базовите възможности” – по думите на Амартия Сен (носител на нобелова награда за икономика) – за развитие на хората с увреждания. Лиспва политическа воля за решаване на този род проблеми, независимо от вербалните декларации на политиците и привържениците на неолибералните идеи. Ако трябва да го кажа простичко: липсва реална грижа за създаване на условия хората с увреждания да бъдат пълноправни членове на обществото и да се развиват според своите възможности и способности.
- Възможно ли е някой ден в България да бъде създаден закон като този който наскоро влезе в сила в Сърбия. Според него работодателите са длъжни да наемат 1 човек с увреждания на 50 здрави?
- Възможно е. Възможно е, защото тази норма съществува – ако не греша – в Кодекса на труда. Но най-често не се спазва. Там където тя се спазва, обикновенно тази квота се пази и се използва за трудоустрояване на работници и служители на фирмата. Много рядко се назначават външни лица с увреждания. Квотният принцип, обаче, отдавна е доказал своята неефективност. Трябва да се търсят други политики и подходи в сферата на трудовата заетост на хората с увреждания.
- Достатъчно внимание ли се отделя на рехабилитацията?
- Според мен, категорично не. Всички хора, които имат ревматични заболявания, знаят че медицинската рехабилитация е един от фундаментите, както на цялостното лечение, така и на превенцията на инвалидността. Но бедността ги притиска и най-често хората започват да се лишават от медицински услуги и лекарства.
Да вземем за пример болестта на Бехтерев. Минимум 2 пъти в годината хората с Бехтерев трябва да провеждат лечебна физкултура, подводна лечебна физкултура, специфични за дадения етап на развитие на заболяването нагревки и др. За 2 седмици могат да се направят най-много 10 процедури. За 20 дни обаче са възможни не само повече процедури, но има и време да се реагира, ако някоя процедура не бъде понесена добре от човека. Когато бях на 18-20 години е имало периоди, когато съм ходил по в 2 пъти в годината на санаториум в страната и по няколко пъти за по 20 дни съм бил приходящ в центъра за рехабилитация „Овча купел”. И заболяването „си кротуваше”. Щом започнах да „прескачам” рехабилитацията, веднага започнаха проблемите.
С две думи, адекватното и своевременно лечение и рехабилитация са от изключителна важност най-малко по две причини. Първо, здравето се поддържа на добро ниво, болката се контролира адекватно и ефективно, и човек може дори да не стигне до инвалидизиране. Второ, преките разходи за лечение и рехабилитация както за самия човек, така и за обществото може и да са големи, но те са поне 7 до 10 пъти по-ниски от непреките разходи при неадекватно лечение и липса на контрол над болката. Това, обаче, политиците не искат да разберат.
- Може ли у нас да се говори за превенция на инвалидизацията при хронично болните?
- Задължително е не само да се говори, но и да се прави. Въпросът е, че в съвременното българско здравеопазване има поне две мръсни думи: превенция и диспансеризация. На практика, въпреки насажданите идеологеми в общественото съзнание за огромната грижа на политиците, здравеопазването ни днес е сведено до търговско дружество, здравето на хората е стока, с която лекари и фармацевти са принудени от системата, политиците и политиката да търгуват.
Има и още нещо струва ми се. Съвременната патология – не само в България, но и по света – представлява 70% хронична заболеваемост и 30% остра заболеваемост. Медицинското образование обаче продължава да обучава студентите по медицина така, сякаш хроничните заболявания са нещо маргинално, епизодично и минаващо между другото. Лекарите не са виновни, че образованието им ги формира по начин, който не съответства на съвременните реалности. Това също е въпрос на политика и политики. Въпросът е, че потърпевши от неадекватните политики винаги са пациентите. Знаете проблемите с достъпа до и лечението с т.нар. биологични средства. Пълен кретенизъм, в резултат на който хората страдат. Здравето им е на последно място, дори то е без значение. Важен е бюджетът на министерството, на болницата, а за една част (надявам се много по-малка) от лекарите и „алъш-вериша” със здравето на хората. Човекът и неговото здраве са ценностти само ако има пари, но и това не винаги е гаранция за качествени здравни услуги. Като нямаш пари можеш и да си умреш ей така „залудо”.
- Трябва ли за хронични заболявания да има пожизнен ТЕЛК?
- Така, както е структурирана и позиционирана съвременната система за оценка и експертиза на инвалидността, е абсолютно задължително. Не е необходимо хората да се разкарват напразно – няма как (поне засега) на човек с ампутация, да му поникне крак или ръка. Има предвидена процедура – при промяна в здравния статус на човека, той и лекуващия му лекар могат да поискат преосвидетелстване.
- Възможно ли е и доколко би било полезно ако представители на неправителствения сектор в сферата на здравеопазването са включени в системата на взимане на решения?
- Не само, че е възможно. Задължително е! Представителите на медицинските професии е крайно време да разберат, че използването на латинската медико-клинична терминология и познаването на анатомията и физиологията на човешкото тяло, не ги прави нито богове, нито някаква суперпривилегирована каста. Те са експерти в дадени области. Използването на мотива „Вие не разбирате, не сте професионалисти” винаги „мирише” на властова доминация, изключване и манипулация – понякога, за съжаление, с фатални последици. В едно демократично и гражданско общество решенията винаги и навсякъде трябва да се визмат съвместно от политици, експерти и заинтересовани граждани. Всички ние, особено последните, живеем тези решения и трябва да сме съпричастни към тях. Най-лошо е, когато нося отговрност за и „кусам” помията от нечии безумни решения. „Свободата Санчо” е право на избор, но и отговорност за този избор. Аз не се чувствам свободен, когато нося само отговорност, без да съм имал право на избор.
Всички реформи днес в здравеопазването се правят без участието и в угода на професионалните интереси на лекарите. Пациентите са следствие! А нали те осмислят съществуването и на лекарската професия, и на системата здравеопазване.
- Как виждате развитието и ролята на една такава организация като ОПРЗБ?
- Първо искам да поздравя вас и всички членове на организацията с годишнината. Раждането и чудесното развитие на ОПРЗБ, а и на Българско сдружение на болните от болест на Бехтерев, е много важно не само за членовете на организациите, но и за всички хора с ревматични заболявания.
Само за броени месеци ОПРЗБ успя да създаде реално и виртуално социално-психологическо пространство, в кое то хората с ревматични заболявания намират и предоставят съчувствие, съпричастност и солидарност за себе си и за своите колеги. Това са ценности, които имат огромно, неоценимо значение в мигове на самота, в мигове, когато непоносимата физическа болка се опитва да заличи целия жизнен свят на човека, в мигове на битка с депресия, предизивкана от болката. Поддържането и развитието на това социално-психологическо пространство е един най-важните трендове – купешка дума, която означава посока на действие – в дейността на такава организация. И този тренд никога не трябва да се изоставя.
На второ, но не по значение, място това е битката за защита на правата на хората. Тази битка е ежеминутна и за нея се иска – ще ползвам пак вербалния фолклор на баба – „яко дупце”. Вие, младите, вече доказахте, че сте силни, постоянни и можещи. Ние, „динозаврите” – например хора като мен, инж. Любомир Пипков, Тихомир Витков и др., ще помагаме според знанията, уменията и силите си. Но вие, младите сте солта на организацията. Никога не се страхувайте от критиките – „Гръм пада върху дъб, не върху храсти”, а се учете от тях. (Май се превърнах в проповедник.)
Трети важен тренд е осигуряването на ясна, разбираема, своевременна и достъпна информация за същността, лечението, възможното развитие и социално-икономическите последици от ревматичните заболявания. Добре информираният човек по-трудно се манипулира, действа по-адекватно, прави избори и носи истинска отговорност за тях.
Предоставянето на различни услуги е тренд, пряко свързан и в известна степен препокриващ се с другите трендове. На това се учим в момента, макар и да сме принудени да го правим в движение.
Организационната и материалната подкрепа за провеждане на медицинска рехабилитация на членове на организацията е също важен тренд в нашата работа. И тук струвами се, се справяме чудесно. Вече бяха осигурени няколко безплатни рехабилитационни смени в Павел баня и Военна болница в София. Благотворителната изложба на Тишо ще събере средства за рехабилитацията и лечението на други хора, чийто доходи са крайно ниски и които – по една или друга причина – не са могли да се възползват от възможностите за безплатна рехабилитация.
Важен тренд, в който предстои много работа, е превръщането на ОПРЗБ в партньор и опонент на държават при създаването и реализацията на политики в сферата на здравеопазването и социалното включване на хората с ревматични заболявания, на професионалната им реализация и др.
Специално място трябва да се отреди и на работата на ОПРЗБ в международен план.
С две думи, ОПРЗБ е безценен дар, който сме си направили. Трябва само да се грижим за него и да го развиваме. Споням си, че в средата на 90-те години в Лил (Франция) видях един паметник, на който бе изписана мисъл на Шарл де Гол: „Съдбата никога не е обръщала гръб на обединена Франция”. Съдбата няма да обърне гръб и на нас, ако сме заедно. Поне аз съм убеден в това.