Диагностицирането на лупус се бави от 6 до 10 години

 

Пациенти отбелязаха Световния ден за информираност за това автоимунно заболяване

 

Майкъл Джексън, Сийл и Лейди Гага са с тази диагноза

 

За трети път в България се провежда Седмицата за информираност за ревматичните заболявания (8 – 14 май). Част от нея е отбелязването на Световния ден за информираност за заболяването лупус – 10 май. На този ден пациенти с ревматични заболявания и специално с лупус споделиха своя опит на публична дискусия на тема „(Не)обикновеният живот с рядко заболяване в България”. Водещ на събитието в столичния клуб „Сохо” беше председателят на Организацията на пациентите с ревматични заболявания в България (ОПРЗБ) Боряна Ботева. За проблемите на болните от лупус и от ревматични заболявания като цяло говориха също социологът доц. Божидар Ивков от Института за обществата и знанието на БАН, Гергана Радович, магистър по конгнитивни науки и експерт по холистична медицина и журналистът Миглена Иванова, която живее с лупус и открито разказва за своето заболяване.


Никой не е застрахован от лупус, от него са засегнати и известни певци като Сийл, Лейди Гага, Тони Бракстън, Пола Абдул, Селена Гомес и вече покойният Майкъл Джексън.  


Миглена Иванова обясни, че неслучайно лупусът е наречен „Великият имитатор”. Това системно автоимунно заболяване може да изглежда като грип, бъбречна или сърдечна недостатъчност. „Обикновено първите симптоми са болки в мускулите и ставите, висока температура, кашлица и тогава започва безсмислено изписване на антибиотик. Но болките продължават, придружени от хронична умора, понякога от косопад и обриви по кожата. Малко са лекарите, които биха свързали всички тези симптоми, за да стигнат до диагнозата лупус. Затова диагнозата се забавя с години. Аз чаках близо 5 г., докато разбера, че имам лупус, като един месец дори живях и с ужаса от диагнозата рак на бъбрека”, сподели Миглена Иванова.


„Късното поставяне на диагнозата е проблем при всички ревматични заболявания, заяви Боряна Ботева от ОПРЗБ. По данни от европейски изследвания диагностицирането на болестта на Бехтерев се забавя средно с 10 години, ревматоидния артрит – с 2 г., лупуса – от 6 до 10 г., псориатичния артрит – с 5 г. Това е огромен проблем за хората с ревматични заболявания, защото липсата на навременно и адекватно лечение води до тяхната инвалидизация. Когато обаче се лекуват навреме, изобщо не се стига до инвалидност или тя се отлага далеч във времето.”


Доц. Божидар Ивков, който е с болест на Бехтерев, опроверга мита, че ревматичните заболявания засягат само хора в третата възраст. „Това са заболявания на хора във всякаква възраст, обикновено в активна възраст, дори и деца, което прави още по-тежък социалния проблем. Жестоко е, че близо 1% от децата имат ревматични заболявания. 100 000 са болните от най-честите ревматични болести. Но реално засегнатите българи са над 1 милион”, съобщи доц. Ивков.


За това как чрез движение, правилно хранене и грижа за емоционалното състояние всеки пациент с лупус и друго заболяване би могъл да се справи сам с проблема си, говори експертът по холистична медицина и инструктор по Техники за емоционална свобода Гергана Радович. „Движението раздвижва лимфата и така се изхвърлят токсините от тялото, а възпаленията намаляват. Затова трябва да се движим, дори насила. Много важна е и грижата за емоциите. Когато потискаме негативните емоции, това не разрешава психичната травма. Тя като червей се капсулова и седи в нас и в нова ситуация този червей започва да ни разяжда отвътре. Дълбоко в нас съзнанието пази старите травми. Чрез различни техники за емоционална свобода можем да се отърсим от травмиращите емоции и страха. Така ще премахнем и причината за много от автоимунните заболявания – дълбоки негативни нагласи, формирани в детството.”


Пациенти с лупус, които присъстваха на срещата, споделиха в дискусията, че срещат неразбиране от страна на семействата си, колегите и работодателите. Много често тези пациенти губят работата си и не могат да си намерят ново работно място, като изпадат в социална изолация.


Честването на Международния ден за информираност за лупуса ще продължи и вечерта. Точно в 20:00 часа един от символите на София – НДК, ще грейне в лилаво, международния цвят на болестта, като знак на съпричастност с каузата. От ОПРЗБ канят всички желаещи в 20:00 часа пред Централния вход на НДК, за да се снимат и подкрепят по този начин болните от лупус.

 

УС на ОПРЗБ изказва благодарност на всички, които участваха в дискусията, както и на всички, които изразиха своята съпричастност към хората с лупус в България