33-годишната Айлийн Дейвидсън знае, че не е лесно другите да разберат какво е да живееш с ревматоиден артрит (РА). Ето как тя се опитва да го опише.

„Със сигурност е артрит“

Никога няма да забравя тези думи, произнесени от ревматолога – майка на две деца, завършила Харвард с отличие.

Останалата част от прегледа ми мина като в мъгла.

Работата е там, че не е като да съм  била в неведение за ревматоидния артрит. Той винаги е бил пред очите ми. Той беше причината леля ми рядко да е без инвалидна количка. Но въпреки че знаех, че леля ми има ревматоиден артрит, всъщност не знаех какво е това. Смятах, че това е просто болка в ставите  при по-възрастните и с наднормено тегло хора.

Бях в много, много голяма заблуда.

Красивата жена , която бях, изчезна в седмицата, в която ми поставиха диагноза серопозитивен ревматоиден артрит. Това беше просветлението, което не знаех, че ми е нужно.

Трябваше да науча всичко за ревматоидния артрит- автоимунно заболяване, което засяга един процент от населението в световен мащаб. Знаех за автоимунни заболявания като диабет тип 1 или множествена склероза .Не знаех, че и артрита има автоимунна форма. Не знаех много и за специалността ревматология и какво голямо влияние ще окаже тя в живота ми.

Ревматоидният артрит най-вероятно не е това, което мислите

Хората с РА не се разхождат с издайнически светещи червени точки , които да показват засегнатите от артрита стави и органи. Няма да видите и черния облак на изтощението , надвиснал над нас , освен ако не  забелязвате едва доловими признаци. Много от нас страдат мълчаливо и невидимо. Може да минат години преди да ни поставят диагноза поради погрешните разбирания за артрита –например  митът, че не засяга млади хора или защото хроничната болка често не се приема сериозно. Може да се мине през много лекари , лабораторни тестове, скенери преди да се установи за какво става въпрос.

Когато за първи път ми поставиха диагноза РА, се измъчвах мълчаливо, отказвах да повярвам и се срамувах. Нямах идея как да съобщя това, което преживях, на хората около мен. Изглеждах напълно здрава. Бях само на 29 и наскоро родила. Такива мисли се въртяха в главата ми и си представях, че и другите хора ще мислят така.

Вероятно просто хормоните и емоциите ми  бушуват.

Трябват ми повече кафе, упражнения или сън.

Трябва да отслабна.

Защо не мога  да надвия болката и умората?

Това е просто артрит.

Аз съм твърде млада, за да е нещо сериозно.

Изглеждам напълно добре

 

Но в действителност сега живеех с автоимунно заболяване , което „работеше“ отвътре и ми причиняваше неща ,които не можех да пренебрегна. Реших да се боря  с новия си враг. Имах нужда от помощта на специалист, терапия, повлияваща заболяването и повече информация.

Едно от най-добрите оръжия в тази борба е образоването .Да образовам себе си, да образовам и хората около мен.

След като изчетох всичко, което можах да намеря в интернет, след съвместна работа с неправителствените организации в Канада където живея , след като изкопчих всичко, което можех да науча от моя лекар , започнах спокойно и без притеснение да обяснявам на околните какво е РА. Ето как го правя.

РА е автоимунно заболяване

Здравата имунна система защитава организма, като се бори с чужди нашественици като вируси и бактерии. При  автоимунно заболяване имунната система погрешно атакува собствените тъкани , разпознавайки ги като чужди нашественици. В случая  на ревматоидния артрит  това са тъканите  около ставите. Протича възпалителен процес , който причинява характерните  за артрита симптоми като подуване и болка. Тъй като РА е системно заболяване, това възпаление може да засегне и цялото тяло: кожата, очите, белите дробове, сърцето, бъбреците, слюнчените жлези, нервната система, костния мозък и кръвоносните съдове.

Симптомите не са само болки в ставите

Болка,подуване, умора, неразположение, треска, когнитивна дисфункция, проблеми с паметта, загуба на тегло и депресия са чести не-ставни симптоми или странични ефекти от ревматоиден артрит. Имаме и съпътстващи заболявания, с които да се справяме (например сърдечни или белодробни заболявания), които изострят симптомите ни.

Не винаги болката е най-постоянният или притеснителен симптом -  това може да е умората.

Ревматоидният артрит се различава от остеоартрита

Въпреки че има много прилики между остеоартрита (ОА) и ревматоидния артрит (РА), те са  различни заболявания. Остеоартритът е по-често срещаната  и добре позната форма. При  ОА се наблюдава загуба на хрущял между ставите поради напредване на  възрастта, износване или нараняване. Това може да причини значителна болка и инвалидност , поради което  в никакъв случай не омаловажавам това заболяване. Но ОА не е автоимунно заболяване. Така че лечението и хода  и прогресията на заболяването са доста различни от тези на РА. Пациенти  болни от рак казват от кой вид рак са засегнати- на  гърдата, или простата ,или на кръвта. Същото важи и за артрита. Всъщност има повече от 100 различни вида артрит. И имайте предвид, че не всички форми на артрит имат и думата артрит в името си, като например  анкилозиращ спондилит ( болест на Бехтерев ) или подаграта. Артритът е  наименование , което означава болезнено възпаление и скованост на ставите. Подобно на рака, този събирателен  термин се ползва за много различни състояния. И подобно на рака, всеки случай на артрит е различен за всеки човек, който живее с него.

Лечението е комплексно

Преди да ми поставят диагноза ревматоиден артрит не знаех, че „химиотерапията“ може да лекува и други заболявания, освен рак. Тогава моят лекар ми предписа Метотрексат, който е първото и най -често срещано предписвано  лекарство, използвано за лечение на ревматоиден артрит. Съвременните  лекарства за РА  лекуват не  само болката  и подуването. Те модифицират имунната система, за да подпомогнат  спирането  на възпалението. Те се категоризират и наричат модифициращи болестта антиревматични лекарства (DMARDs). Метотраксатът първоначално е използван като вид химиотерапия. Тогава изследователите открили, че в много по-малки дози - може да се използва и за лечение на някои видове възпалителен артрит. Метотрексатът  , прилаган за лечение на РА не причинява същата степен на странични ефекти, както при дозите  прилагани за химиотерапия, но може да има странични ефекти, включително гадене, гастроентерологични проблеми , оредяване или загуба на косата. Аз трябваше да правя  чернодробни тестове всеки месец  , вече не можех да пия алкохол, докато приемах Метотрексат.

Рядко се случва  пациент с РА  да не преминава през  изживяването „ опит – грешка“, докато  се  намери подходящято  лекарство или комбинация от лекарства. Сменила съм   18 различни лекарства (досега), включително три биологични (които са по-нова категория антиревматични лекарства ). При все това  трябва да стремя да се придържам здравословен начин на живот, за да сведа до минимум  влиянието на артрита в  живота ми.

Риск от развитие на други заболявания

Сам по себе си  ревматоиден артрит от една страна, а от друга ,в комбинация с някои лекарства, използвани за лечението му, може да увеличи риска от остеопороза и може да отслаби имунната система, което води до по-голяма податливост към инфекции. Ревматоидният артрит може да увеличи риска от удебеляване, втвърдяване   и запушване на  артериите, както и от  възпаление на  перикардиума. При пациентите  с РА има и  повишен риск от възпаление  на белодробните тъкани. Ние сме изложени на повишен риск от  рак на кръвта, диабет, сърдечни заболявания, затлъстяване и белодробни заболявания. И това е само част на списъка на съпътстващите заболявания.

Опитвам се да не мисля много за дългосрочните последици от РA. В крайна сметка  поставиха ми диагноза на 29-годишна възраст, което означава десетилетия, десетилетия, десетилетия живот с хронично възпаление, което ще въздейства на тялото ми от главата  до петите. Повечето хора , които нямат РА не могат да си представят колко страшно може да изглежда това, ако наистина се замислите .

 

Как да подкрепим хората с РА

 Отнасяйте се към нас  с доброта и състрадание. Разберете нашите ограничения. Ние не сме причудливи и страннии;  по-скоро болестта ни може да ни направи такива, когато не се чувстваме добре. Понякога просто се нуждаем от приятел. Понякога се нуждаем от физическа или емоционална помощ. Малко подкрепа може да направи за нас това, което лекарствата или медицинските специалисти не могат да направят.

 

източник: https://creakyjoints.org/living-with-arthritis/explain-rheumatoid-arthritis-to-others/

Превод от английски : Христина Банкова