Конкурсът за есе на пациентското крило на Европейската лига за борба с ревматизма се провежда всяка година, като той е посветен на Едгар Стейн, който е страдал  от Анкилозиращ Спондилит (болест на Бехтерев). Приживе той е бил  невероятен посредник между  лекари , пациенти и социални работници  в тяхната съвместна работа. Наименованието  е избрано от EULAR  (Европейска лига за борба  с ревматизма) и одобрено от Норвежката пациентска организация.

Наградата се връчва всяка година на най – доброто есе написано от човек с ревматично или мускулно-скелетно  заболяване, в което той описва личния си опит с това да живее с подобно  заболяване. Есето може да съдържа  лични виждания за справяне със  заболяването, как то влияе върху семейния и социален живот и т.н.
Целта на наградата е да стимулира интереса на възможно най – много хора с ревматични и мускулно-скелетни заболявания в работата им  с EULAR и по – специално в работата им с националните пациентски организации.

 

Тази година темата беше в унисон с особеното време, в което живеем:
Какви са ползите от използването на дигитални приложения в живота на хората с ревматични и мускулно скелетни заболявания"
Есето на Пепи Велкова от България спечели престижното трето място.
Поздравления, Пепи!

 

 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

„Какви са ползите от използването на дигитални приложения
в живота на хората с ревматични и мускулно-скелетни заболявания"

Слънцето ме гали през прозореца. Вятърът танцува леко с пердето. 2009 година, септември - за пръв път отново осъзнах себе си, след 4-месечна битка за живота ми и диагнозата за цял живот – лупус. Започнах отново да виждам света. Сякаш за първи път телевизорът прикова вниманието ми. А после и компютърът. Знаех какво искам, усещах какво правя. Фейсбук беше първото нещо, което успя да разсее съзнанието ми от болницата, лекарите, системите. Една игра от това приложение ме откъсваше от тази потресаваща реалност. Така чистех страха си.


А в тези първи месеци от съжителството ми с лупус – нямах желание и да говоря – мълчеше ми се, емоции ме връхлитаха постоянно. Затова, връзката с малкото ми останали приятели, беше с чат-програма. Колко пъти си препрочитах думичките им за това, че са до мен, че всичко ще бъде наред, а закачливите картинки, които ми пращаха, сякаш правеха деня ми малко по-цветен. Viber използвам и до сега. Всъщност, в месеците на световната Covid-пандемия – точно това приложение е връзката ми с близки и познати, не само да се чуем, а и да се видим. В нашите онлайн срещи са радваме на усмивките си, показваме си цветните градинки, вдигаме наздравици и така животът продължава.


Вече се изнизаха 11 години, откакто аз и лупусът си съжителстваме. Много се промених, израснах, научих. И за всичко това, в помощ са ми били и много електронни приложения. За мен е голямо предимство, че живея в този свят на дигитални технологии. Те просто допълват начина ми на живот, като го улесняват, особено в контактите с лекари от разстояние. Често използвам Месинджър, имейли, интернет-форуми, платформа за онлайн резервации за медицински прегледи. Затова смятам, че трябва да е по-широко застъпена от лекарите идеята да се използват платформи за телемедицина, като Healee. Такава безконтактна връзка лекар-пациент, пести време, ограничава физическия контакт, особено и в такава ситуация на пандемия, а създаването на електронен медицински картон е голямо предимство и улеснение и за двете страни. Надявам се все повече медицински специалисти да разчитат на такива дигитални връзки с пациента.


В страната ни липсва и единна система за електронно здравеопазване. През м.Март 2019 година, отново се задейства процедура, но все още без резултат. А дигитализирането на здравната информация не е въпрос само на удобство – неговото въвеждане ще повиши и качеството на диагностицирането, ще има и по-добра медицинска статистика.
И тъй като здравето за мен е приоритет – започнах да инсталирам на смартфона си и приложения, които ме улесняват в грижите за себе си. Крачкомерът ме поощрява да ходя повече и повече, следя понякога дигитално пулса и кръвното си, а умното приложение Drink Water ми напомня всеки ден да приемам необходимото количество вода. Така си създавам полезни навици чрез персонализирани напомняния.
Често използвам и приложения за гимнастика, за да мога у дома да поддържам двигателна култура, защото фитнесът за мен е табу, поради здравословните ми особености и сменена става. А тази моя имунна система иска много грижи и внимание, затова и си налагам ограничения в контактите с хора. И така, от вкъщи си правя моя си тренировка. Понякога ми идва да крещя, че и аз искам пълноценно да съм част от този живот, да грабя с пълни шепи от него.

А болестта ме ограничава, поставя ме в рамка. Но аз продължавам да търся моите си начини да надмогна това ограничение и да се наслаждавам на живота.


Диагнозата ме принуди да се ориентирам и от работа от вкъщи, като разчитам много и на приложения за дизайн в графичен редактор,  като Canva. С въображение създавам картички, колажи, плакати, визитки, банери. Така си направих моя работен свят, за да продължа напред и да се чувствам отново пълноценен човек, зает с трудова дейност.


И тъй като се старая да залагам повече на положителни емоции, изключително се радвам и на решения за виртуални разходки. С тях, за минутка мога да попадна на другия край на света и да се порадвам на стотици забележителности. Такива дигитални пътешествия ми действат разтоварващо, особено сега в условията на световна пандемия. Затова подобни приятни занимания са като душевно лекарство, което приемам с удоволствие всеки ден.
Удобство за мен е и когато използвам дигитален помощник в пазаруването. Така следя актуалните предложения, продукти в промоция, мога да си направя списък на пазаруване, а понякога откривам и интересна кулинарна рецепта. Така знам точно какво търся и спестявам време и средства. Чудесно решение е, че може и да се добавят в дигинална количка продукти и да се поръчат с доставка до дома.


Факт е, болестта промени много аспекти от живота ми, затова изключително улеснение е, че мога да използвам дигитални приложения в най-различни сфери. С един клик и част от света е при мен. Защото аз искам да бъда пълноценен човек, да се развивам, да се уча, да си помагам за здравето и да търся моите си мигове на щастие. Тези приложения ме вписват в живота и го правят по-лесен за мен. С тях си имам моето прозорче към света.
Остава надежда, че животът ни може да бъде още по-лесен и осмислен, с по-голямото развитие на дигитални приложения. Защото мечтата за по-добро бъдеще и качествен живот е стремеж за всеки от нас.